María del Pilar Alonso Hernández sube y baja todos los días 39 escalones con su hijo de doce años en brazos porque el niño no puede moverse. Ángel de Jesús, tiene parálisis cerebral espástica, y sólo así puede salir de casa, ubicada en un cuarto piso.

Ahí en la colonia Chivería, donde viven, entre la calle Escritores Mexicanos esquina con Miguel de Cervantes, es común ver a Pilar cargando a su hijo o empujándolo en una carriola de un lado a otro.

“Muchas personas me han dicho que abandone a mi hijo en una esquina porque me dicen que esos niños ya no sirven, ¿pero cómo crees que abandonaré a mi hijo a la suerte? Para él es por quien trabajo, por él sigo adelante” dice la mujer.

Pilar está en la sala de su casa, de unos 5 por 5 metros, viste una falda negra y una blusa de manga larga para el frío. Desde ahí cuenta que vende picadas en el puesto de su hermana. Vende también Avon, Fuller, y perfumes Lebel. Con lo que gana, compra la comida y la medicina Transelec que necesita su hijo.

“Necesito por lo menos unos 500 pesos por mes para sus medicinas y unos trescientos para su comida. De lo que vendo me completo para el gasto. No sé si la gente me compra por lástima, pero la pena la dejo a un lado por mi niño”.

Ángel de Jesús

El niño Ángel de Jesús nació prematuramente a los seis meses de gestación y se la pasó casi tres meses en una incubadora del Hospital General de Alta Especialidad de Veracuz. Pero nació bien.

Su mamá muestra una de sus primeras fotos y al niño se le ve sano, no hay un solo signo de la parálisis cerebral que ahora lo mantiene en una posición fetal con los músculos del rostro tensos, y las manitas entumidas.

“Fue en el hospital donde le provocaron una parálisis, una negligencia médica lo dejó así. Ellos nunca me dijeron que para hacerle la tomografía que necesitaba, yo debía suprimir el medicamento para las convulsiones que le daban. Sólo me dijeron que no lo dejara dormir en toda la noche y eso hicimos”.

Eso pasó cuando Ángel tenía tres años. La tomografía se le practicó el 18 de mayo de 2004 con la orden bajo el registro 227 958 y fecha del 26 de febrero de ese año, por el pediatra Mario Cruz Pale con cédula profesional 1129580.

“Incluso un doctor de esos viejos del hospital me dijo que todo había sido mi culpa, que porque le había dado el medicamento antes de la tomografía. Yo le contesté que yo no era doctora para saberlo, que ellos debieron haberme dicho que no le diera la medicina. Ellos tienen la culpa”, dice entre sollozos.

De acuerdo con la página del Centro de Cirugía Especial de México, en el país no existen cifras confiables de estos casos. En la página del Teletón tampoco viene un dato que nos muestre cuántos niños como Ángel de Jesús hay en el país.

Lo que sí se puede encontrarse en la información que difunden las instituciones de salud es que la parálisis epástica, se caracteriza por músculos tensos y contracturados, como ocurre en el caso de Ángel.

Los otros tipos de parálisis son: Atetoide, constante movimiento de cabeza, extremidades y ojos, Atáxica, pobre sentido del equilibrio que causa caídas o lesiones.

La página del Centro de Cirugía Especial de México dice que existen alrededor de 500 mil casos de parálisis espástica en México, que el 20 por ciento están asociados a la prematurez, 40 por ciento se desconoce la causa. Y que se presenta de uno o dos  casos por cada mil nacimientos.

De las “ayudas” que ha tenido

María del Pilar se unió el año pasado a la campaña del alcalde electo Ramón Poo. En las tardes de campaña se iba a echarle porras en la colonia que estuviera, y el día de la elección votó por él.

Lo hizo porque requiere de ayuda para tener una casa propia y en planta baja para la comodidad del niño. La casa que habita aquí en la colonia Chivería es de su hermana, quien le deja quedarse ahí.

“El marido de mi hermana es el que luego me corre cuando se enoja. Por eso quiero una casa. Y no quiero que me la regalen, quiero pagarla, de a poco, pero pagarla porque quiero un patrimonio. Vivir hasta arriba es un riesgo, ya me he caído,  y no me gustaría caerme con el niño”.

De los doce años que ha vivido en esa casa de Chivería, dice que en un momento tuvo la ayuda de la diputada del PAN, Vicky Gutiérrez y la presidenta del DIF municipal, Pamela de Rementería, quienes le ayudaron con el transporte gratis para llevar a su hijo al Centro de Rehabilitación Infantil de Veracruz (CRIVER).

“Afortunadamente mi hijo no paga nada porque es de la segunda generación del Criver. Si eso no pasara no sé cómo le haría, ahora mi vecino Juventino es el que me ayuda a llevarlo, pues él tiene un niño con hidrocefalia que también va”.

La mujer también recuerda que cuando Fidel Herrera era gobernador, ella también le pidió ayuda. La cual nunca llegó. El único gesto de atención que recibió fue una pomposa carta con una promesa de ayuda si se acercaba a la Secretaría de Desarrollo Social y Medio Ambiente.

Antes, el 30 de Nov de 2006, por parte de la Atención General de Población Vulnerable, y firmada por Itzel Jurado Ortíz, recibió una carta en la cual rechazaba su petición de un pie de casa pero que podía pasar a Xalapa por despensas, láminas, y cobertores.

En un momento de la campaña con Ramón Poo, se abrió un espacio en el que pudo hablar personalmente con el ahora alcalde, a quien le contó sus intenciones de tener una casa propia.

El actual alcalde le prometió que la ayudaría, pero no le dijo con qué ni qué día.

Problemas con los vecinos

Mientras Pilar espera una respuesta favorable de parte del alcalde, cualquier día de estos: mañana o pasado mañana, tiene que aguantar a unos vecinos, que todos los días, sin prudencia ni recato, golpean su pared todas las noches, despertando y asustando a Ángel de Jesús.

“Son dos hermanos, Erika y Javier Fernández, y me molestan. Una vez me echaron a los marinos y me dijeron que yo estaba loca, mal de mis facultades mentales, que ellos no golpean nada”.

A María del Pilar, acudió a la Comisión Estatal de Derechos Humanos allá por Julio de 2011, la enviaron a la Agencia del Ministerio Público Especializado en Responsabilidad Juvenil y Conciliación, para que denunciara “porque afectaban la salud del niño”.

“Sabe, yo no quiero tener problemas con nadie, soy una mujer tranquila, a mí me gustaría que me dejaran en paz y dejaran de molestarme” dice María en la sala de su casa.

Además, muchas veces, le han reclamado dañar las paredes con los manubrios y las ruedas de la carriola.

Pero no todo  es malo con los vecinos. Hay quien también le ayuda a cuidar a su niño cuando tiene que salir a cobrar las cosas de Avon, Fuller y Lebel que vende en el Infonavit Chivería.

“A mi hijo le encanta la calle, le encanta escuchar a otros niños cuando se acercan a él. Sonríe muy bonito, sabes, a veces lloro mucho porque recuerdo que él se quería soltar para caminar antes de que me lo dejaran mal en el hospital, y a veces lloro también porque me gustaría que corriera, que jugara a las atrapadas, y verlo acostado para siempre, sin movimiento, duele mucho, bastante diría yo.”

De las 57 millones 481 mil 307 mujeres que hay en México según el INEGI, el 44 por ciento  son madres que además de hacer labores de hogar, trabaja fuera de él para generar ingresos. De estas el 71 por ciento es madre soltera como María del Pilar.

María del Pilar se quedó sola con su hijo, cuando su pareja, Francisco Hernández Ramírez decidió no hacerse cargo del hijo que tenían juntos, e incluso, decidió irse del Infonavit Chivería al norte del país, para evitar que lo buscaran.

“Incluso su mamá de Francisco y su familia lo vieron una o dos veces, cuando pasó lo del hospital ellos se fueron a Tijuana, él me dejó y no quiso hacerse cargo”.