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Marco de Jesús: la historia de un autista

  • Juan Eduardo Flores Mateos
Con apoyo de Verautismo, aprendió a calzarse, vestirse, barrer y ayudar a su mamá.

En los primeros años de vida, Olga Lidia López observó algo distinto a otros niños en su hijo Marco de Jesús: Cuando ella le hablaba no le hacía caso, no le prestaba atención.

Marco tenía un año y dos meses: Caminaba atropelladamente surcando el piso de la sala de su casa de Tuxtepec, Oaxaca, sin obedecer al llamado de Olga.

Ahí Olga supo que tenía algún trastorno, por lo que decidió llevar a Marco a una escuela especial.

“Ahí lo valoró un psicólogo, de ahí un neurólogo y a partir de ahí comencé a trabajar con él”.

A Marco entonces los doctores lo canalizaron como un niño que padecía trastorno global o generalizado del desarrollo.

Dentro del trastorno global o generalizado del desarrollo se encuentran el autismo y los trastornos de ‘Tourette’, ‘Asperger’, ‘Rett’ y desintegrativo infantil.

El diagnóstico exacto sobre el autismo de Marcos lo hicieron cuando él tenía cuatro años de edad, ya que los doctores no podían definirlo antes por lo parecido que resultan todos los trastornos que se rigen por el mismo eje: el de la nula o difícil interacción social.

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Cuando Olga López se dio cuenta que su hijo actuaba diferente a los demás, en primer lugar no supo a dónde ir. Ella forma parte de esos 20 millones de la población sin seguro social que viven en el país.

Por su cabeza nunca pasó que alguna institución pública pudiera ayudarle. Hasta ahora es un padecimiento que no tiene atención gubernamental.

Hace siete días, el diputado local Tonatiuh Pola Estrada habló de la iniciativa para formular una reforma a la Ley de Salud que atienda esta problemática. Después de ello, no ha mencionado nada al respecto.

Sin mucho buscarle Olga López encontró una escuela en su natal Tuxtepec para su hijo, donde estuvo en constante valoración. Después del diagnóstico, la vida han sido difíciles.

El autismo, dice, es una lucha día con día, porque a los niños les cuesta mucho trabajo relacionarse con las personas. Además de que no todas las maestras dedicadas a niños de cuidado especial saben de autismo.

“La verdad ha sido una lucha día a día, hay pocas maestras que de verdad les gusta su trabajo, no generalizo, son pocas las maestras que realmente saben sobre el autismo”.

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El autismo es una enfermedad que se caracteriza por una disfuncionalidad en la comunicación. Los niños autistas parecen tener la dificultad de extraer significados de situaciones y sucesos, especialmente sociales.

Es decir, para los niños autistas las personas pasan desapercibidas, son opacas e impredecibles.

En Veracruz no existe un censo que diga cuántos niños tienen este trastorno. Sin embargo la directora de Verautismo, Tania García García, de la escuela dedicada al tratamiento de este trastorno dice que uno de cada 150 niños en el país lo padece.

Tania García explica que no se saben las razones de este trastorno, pero hay estudios que determinan algunos factores.

“Son múltiples, unos dicen que la causa genética, otros que la causa ambiental, otros dicen que el desarrollo del cerebro y es una combinación de todo esto que da lugar a un trastorno del espectro autista”.

En ese sentido comentó que para los papás no sólo es costoso el tratamiento pues desde el diagnóstico los padres se la saben complicada.

“Es complicado desde el diagnóstico, lo tienen que sobrellevar porque una persona que nace con autismo muere con autismo”.

La directora de la escuela asegura que un niño con la enfermedad, que recibe terapia, son muy positivos para su desarrollo.

“Hay niños que nos llegan sin hablar, sin saber vestirse, sin saber comer con cubiertos sin tener alguna habilidad que los permita funcionar más adaptativamente en su medio, no todos llegan hablar, pero se avanza y si se llevan desde más temprana edad los resultados son mucho mejores”.

La directora refiere que con las terapias los niños requieren una autonomía importante y una mayor funcionalidad, y que hay casos de adultos autistas que llegan a tener hasta un trabajo.

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Olga Lidia López es madre soltera. Desde siempre ha visto sola la manera de solventar el tratamiento para controlar el autismo que su hijo necesita. El gasto es variable, pero siempre elevado.

“Es caro por el medicamento, consultas con paidopsiquiatras, psicólogos. Me llevo un aproximado de nueve mil pesos mensuales y eso es poco.”

Marco ingiere Risperdal para la hiperactividad, que lo ayuda a mantenerse controlado.

La entrevista se interrumpe porque Marco abraza a su mamá. Olga sonríe y le limpia la boca porque se le ha escurrido saliva. Marco se emociona por la música que escucha de la percusión de una batería, en medio de un parque.

Marco enseguida se va a un kiosco, se vuelve a sentar. Marco tiene ahora 14 años, es un chico de un metro sesenta y cinco aproximadamente, complexión gruesa, ojos dispersos, y muy sonriente.

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Dice Olga que cuando conoció Verautismo las cosas cambiaron. Ahora después de dos años su niño puede vestirse solo, y hasta comer solo. Cosas que no podía hacer antes.

“Verautismo es para que ellos sean autosuficientes, que se aprendan a vestir y comer. Mi hijo lleva dos años, el avance ha sido mucho, en el camión ni se podía subir porque se alteraba mucho. Ahora ya. Ahí lo sacan más en camiones, a súpers, se controla más en el súper. Se viste solo, se calza solo.”

Antiguamente cuando Olga iba al súper, lo dejaba con su hermana mayor. Ahora ayuda en las labores del hogar y en la venta de mercancía. Olga se dedica al comercio de ropa.

Olga y Marco viven en la colonia El Vergel, al norte de la ciudad, una colonia que lleva al Nuevo Veracruz de Carlos Slim. Verautismo está en avenida Chalchihuecan y Paseo Jardín, en el Fraccionamiento Reforma. A una hora en camión.

Olga lleva a su hijo todos los días, utilizan dos rutas de autobuses, de ocho de la mañana a dos de la tarde a las instalaciones de Verautismo. En el tiempo que Marco está en la escuela aprovecha para hacer sus cosas, ver amigas, vender la mercancía, limpiar la casa.

En los fines de semana Olga Lidia dice que ya puede decir “hacemos” porque Marco ya le ayuda a barrer y doblar la ropa.

Al final de la charla, Marco llega y vuelve abrazar a su mamá. Le hace unas señas que sólo ella entiende. Ambos se van en dirección hacia un carro ambulante. Esas señas indicaban que Marco quería comerse unos chicharrones. Su mamá se los ha comprado.