Xalapa, Ver.- Los padres de personas con autismo tienen un difícil reto de vida: el trastorno no sólo incide en un niño, sino en toda su familia. El trabajo es arduo para mantener un empleo, la relación en pareja, crecer a nivel personal y en general para sacar adelante a quienes son diagnosticados.

Así lo cuentan en entrevista Beatriz Lechuga Méndez y Carlos Torres, quienes por separado afirman que en Veracruz se ha hecho mucho por las personas con esta condición. No obstante, todavía hay diversos pendientes sociales para ellos y sus familias.

Explican que los padres viven un proceso de duelo y necesitan de apoyo psicológico, así como orientación para no caer en “charlatanerías” o curas mágicas, que abundan entre quienes buscan lucrar con este trastorno.

Por ello, sostiene Lechuga Méndez, cobra especial relevancia conocer la Ley para la atención, intervención, protección e inclusión de las personas con autismo de Veracruz, así como proyectos como la Guía para la atención de personas con trastorno del espectro autista, la cual se puede consultar en internet o en un ejemplar impreso.

 

 

Dicha guía, refiere la presidenta de Viautismo Incluyente A. C., está enfocada en encaminar a los padres sobre lo importante que es tener un diagnóstico oportuno ya que deben intervenir para que los niños reciban la educación y el tipo de alimentación que necesitan.

Aunque no hay datos oficiales en Veracruz y en México, se estima que al menos un niño de cada 100 nace con esta condición, aunque hay sociedades en donde son 1 de cada 59.  Las personas en el espectro pueden tener largas vidas, por ello es importante que sus familias tengan una estrategia que les permita tener calidad de vida.

 

MIS DOS HIJOS TIENEN AUTISMO

Carlos es padre de dos chicos que viven con esta condición: Carlos Daniel de 14 y Miranda de 12. Al sincerarse sobre el proceso, lo primero que cuenta es que el trastorno no es notorio cuando los pequeños nacen, lo que supone una detección a veces tardía del trastorno del espectro autista que puede dificultar su desarrollo.

 

 

“Eso nos pasó con ellos. Ellos se llevan dos años de diferencia y para nosotros eran niños promedio; no nos dimos cuenta al principio y dejamos pasar tiempo donde pudo haber habido un cierto tipo de estimulación temprana, estudios y demás.

 

“Empiezan a desarrollar algunas funciones motoras y psicológicas cuando nos dimos cuenta de que ‘había algo'. ¿Qué era? No lo sabíamos”.

 

De acuerdo con la guía, el trastorno del espectro autista inicia entre los 2 y 3 años y es cuatro veces más frecuente en niños que en niñas.

Tras darse cuenta de ese “algo”, Carlos y su esposa iniciaron una cruzada para llegar hasta los especialistas en un caso como este. Una vez logrado, sus hijos fueron objeto de una diversidad de estudios mientras la pareja aún no lograba entender el porqué de la condición y a qué se debía.

Ahora incluso no tienen una definición como tal para el autismo, pues si bien hay características arraigadas y compartidas en el grueso de quienes lo tienen, como dificultad para hablar o comunicarse, puede haber detalles no advertidos.

“Nosotros no sabíamos para dónde ir, qué hacer, si hay un instituto para el autismo, si hay una cura (que no la hay).

 

 

“Lo que pasó con nosotros es que empezamos a ir de aquí para allá, tocando puertas. Y al final de cuentas uno termina yendo con los psicólogos y neurólogos; los psicólogos opinan que por medio de terapias o diferentes metodologías ellos pueden desarrollarse, pero la realidad es que dependiendo del grado de autismo puede darse el caso de que sí sea favorable o no”, cuenta.

 

FRUSTRACIÓN

En psicología, la frustración se define como el sentimiento que se genera en un individuo cuando no puede satisfacer un deseo planteado.

Precisamente así se sentían Carlos y su esposa cuando empezaron a recorrer instituciones médicas buscando una respuesta a la situación que estaban viviendo ellos y sus hijos.

 

“Si es muy fuerte -el grado de autismo- muchas veces no logran tanto. Nosotros fuimos con varios neurólogos y no decían ‘prueba este medicamento, prueba el otro’ y lo mismo, al final de cuentas de ahí viene esa etapa de duelo, de dolor, de frustración”.

 

“¿Por qué nació mi hijo así? ¿Por qué nació mi niña así?”, eran las preguntas que la pareja se hacía permanentemente, pues en su caso, sus dos hijos nacieron con esta condición.

 

“No somos padres drogadictos, no somos alcohólicos, pero con el tiempo uno empieza a ver los diferentes estudios y se da cuenta que no necesariamente va por ahí; la causa no está comprobada”, refiere.

 

Pero la tarea no terminó ahí. Conociendo ahora la condición de sus hijos, Carlos y su esposa se enfrentaron a otras encrucijadas: adecuar su vida tanto de pareja como profesional al cuidado de sus pequeños.

Y aunque hicieron una vida fuera de Xalapa, curiosamente las mejores oportunidades de desarrollo para la familia las encontraron de vuelta en la capital de Veracruz, pues en instituciones como el Centro de Atención

Múltiple (CAM) número 60 encontraron el compromiso de docentes de educación especial que hicieron mancuerna con los padres de Carlos y Miranda.

Igualmente, encontraron especialistas que han dado tranquilidad a la vida de los niños, que han sido complementadas con terapias y ejercicios. Todo ello se traduce en un mejor manejo de la frustración y el control de las emociones negativas que pudieran presentarse.

 

“Eso ha sido lo que nos ha mantenido. Hemos aprendido que hay que aceptarlo primero. Si uno no lo acepta, no hay para donde ir”, señala enfático.

 

Durante los años de experiencia que Carlos lleva en la educación y desarrollo de sus hijos con TEA ha observado que es necesario que los matrimonios logren aceptar, en conjunto, las condiciones a las que se enfrentan, pues ha sido observador de casos donde alguno de los dos padres está ausente porque no terminan de comprender lo que ocurre alrededor, así como casos en los que papá o mamá deciden marcharse.

Para ello, sostuvo que es necesaria la terapia psicológica que trabaje los factores comprometidos, entre estos tanto el emocional como incluso la vida íntima de una pareja, ya que no basta hacer un buen trabajo de padres mientras hay un mal trabajo como marido y mujer.

 

“Entonces qué pasa, que el hijo pasa a ser de la mamá. Y la mamá tiene que cargar todo el peso. También puede ser solo del papá, pero mayormente pasa a ser de las mamás. No importa, es mucho trabajo, los niños necesitan la figura paterna, es muy necesaria. Y cuando no está la mamá se pierde esa parte sensible, la parte emocional que los niños necesitan”, reitera.

 

REDES DE APOYO

Beatriz Lechuga Méndez, presidenta de Viautismo Incluyente A. C., destaca la importancia de las redes de apoyo a los padres de niños con autismo.

Ella es educadora especial retirada, pero su experiencia y labor social ha contribuido al desarrollo de la Ley para las personas con autismo de Veracruz; el reglamento de dicho marco legal e incluso para comenzar la elaboración de un manual dirigido a profesores de escuelas regulares que atienden a niños con autismo.

Además, como madre de Eduardo Fernández Lechuga, un joven de 25 años con autismo, Beatriz destaca la creación de la Guía para la Atención a Personas con TEA, cuya finalidad es ofrecer a la sociedad un instrumento para el diagnóstico temprano, consulta, orientación y atención de las personas que viven con dicho trastorno.

 

 

Señala que el documento va enfocado precisamente a casos como el que viven Carlos y su esposa, que inicialmente no logran dar con el padecimiento de sus hijos, así como a las primeras experiencias con médicos especialistas en el tema, que marcan “el largo caminar” que deben emprender los padres.

La activista indica que se busca que los padres tengan a su alcance una herramienta sencilla y con lenguaje claro para comprender el proceso que viven.

En esta se incluye cómo lidiar con emociones como el duelo, del que enfatiza, es necesario asumirlo pues de lo contrario “no puede avanzar”, tal como señala Carlos.

 

“Es normal sentirse culpable, enojado y triste, pero hay que saber salir adelante con la circunstancia que en este caso a tu familia llegó”.

 

Recuerda que incluso hasta casi los dos años, podría parecer que se tiene a un hijo con desarrollo regular o neurotípicos, como pasó con su hijo Eduardo.

Igualmente, se indica cómo manejar un proceso como este con otros hijos que no tienen esta condición y con el resto de la familia. Ella afirma que, gracias a su experiencia, y en su caso a Dios, ha podido salir adelante.

Ella reconoce que el trastorno es complejo y en la medida que un padre está informado puede apostar por un mejor tratamiento y tipo de educación para el desarrollo de sus hijos con autismo.

“La Ley busca hacerlos visibles porque tienen derecho a la educación, aunque los planteles argumenten que no están capacitados. Además, la Ley establece que la Secretaría de Educación de Veracruz (SEV) debe capacitar a su personal docente para atender a niños con estas características (…).

 

 

“También se busca garantizar el Derecho a la Salud, para que los padres puedan buscar un diagnóstico temprano; no se vale que un niño llegue a los 7 y no sepan qué tienen”, expone.

 

Adelantó que ahora, por parte del Gobierno de Veracruz, se espera que avance la creación de una Comisión Interinstitucional que enlace a dependencias como la SEV y la Secretaría de Salud, además de la posibilidad de integrar a las personas con autismo en el ámbito laboral. Garantizando estos derechos, opinó, más familias podrán salir adelante.

 

“Todo esto impacta en la calidad de vida de todos, no sólo de quien tiene el trastorno. Sin ser víctimas, realmente es muy pesado tener cualquier discapacidad (…), muchas veces los hogares se destruyen, yo pienso que ocho de diez se destruyen”, agrega.

 

 

FP