Veracruz, Ver.- "Su hijo viene con malformaciones", le dijeron los doctores a Zenaida Citlali Cruz López cuando nació a Benjamín.

El niño padece del síndrome Townes-Brocks, una rara enfermedad que afecta a uno de cada 350 mil nacimientos en el mundo.

Este raro padecimiento ocasiona que el recién nacido no cuente con el cartílago ótico, tenga malformaciones en manos y ano imperforado, por lo que Benjamín tiene que estar conectado a una bolsa de colostomía para poder evacuar.

Zenaida desconocía por completo este síndrome, por lo que comenzó a investigar y pese a que los doctores le comentaron que con una cirugía su hijo podría tener una mejor calidad de vida, esta esperanza se desvaneció tras una larga espera de casi un año para que Benja pueda ser canalizado.

"En el Seguro Social es muy larga la espera. Podemos estar en espera de uno, dos años o más años, no sabemos para cuándo se pueda operar y en un hospital particular se debe de pagar más de 50 mil pesos", comenta la madre.

La familia no cuenta con esa cantidad, ya que vive con el salario mínimo. El padre de Benjamín trabaja como obrero de una empresa que le vende mercancía a Tamsa, su sueldo es de 900 pesos a la semana, con esa cantidad tienen que pagar renta, comida, las bolsas de colostomía, pañales y leche que el menor necesita.

Viven en una casa de interés social ubicada en el fraccionamiento Geo Villas del Sol, al mes pagan mil 500 de renta, cinco veces menos que lo que gastan en las bolsas de colostomía que Benjamín necesita al mes.

Por cada bolsa de colostomía tiene que gastar 90 pesos, al día utiliza hasta tres, dos para el resto del día y otra para la noche.

Benjamín no es hijo único, Zenaida y su esposo también tienen que pagar las cosas que necesite su otra hermana, quien tiene 11 años y a veces ayuda a su mamá en el cuidado de su hermano.

"Es un sacrificio poder pagar todo eso. Aunque frijoles y arroz eso vamos comiendo, porque no podemos con todo", cuenta Zenaida.

Pese a que en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) proporciona las bolsas de colostomía, Zenaida cuenta que a veces tiene que esperar mucho y no es suficiente la cantidad que le dan, por lo que mejor prefiere comprarlas.

Asegura que los doctores de la Clínica 61 del IMSS, ubicada en la avenida Díaz Mirón, le dijeron que su cirugía no es de urgencia, por lo que tendría que esperar.

Ante esto, Zenaida buscó ayuda con otras instituciones como el Programa Pensión para el Bienestar de las Personas con Discapacidad, al igual que con personal del Ayuntamiento de Veracruz, para canalizar a Benjamín a otro hospital, pero asegura que en ambos lugares no tuvo respuesta favorable.

Pide ayuda para operar a Benjamín

Benjamín necesita de una cirugía para corregir el defecto del ano imperforado, pero Zenaida ya se resignó a que su hijo no podrá ser intervenido por parte del Seguro Social.

Para buscar otra alternativa, inició una lucha para juntar fondos y así operar a Benjamín en un hospital privado, aunque eso signifique tener que salir a las calles a pedir apoyo.

"Voy a hacer todo lo que esté en mis manos para que mi hijo lo operen, así nos tengamos que ir a pedir limosna, andar en los camiones, rogándole a la gente que nos ayude".

Cada día es un reto para Benjamín y Zenaida, pues debe de estar al pendiente de no descuidarlo ningún segundo, ya que corre el riesgo de que se quite la bolsa de colostomía y se lastime.

Con solo un año Benjamín pasó por cuatro cirugías, tiene una cuarteadura de cráneo, pues al momento de nacer no tuvo las atenciones adecuadas, a los cuatro días de nacido se le salieron las vísceras al momento que los doctores le cambiaron la bolsa.

Este 30 junio cumplirá un año, aunque el pequeño ya comienza a tener la inquietud de todos los niños de dar sus primeros pasos y comenzar a gatear, Zenaida confiesa que le da miedo que pueda lastimarse su herida, por lo que prefiere cargarlo a todos lados.

"Él se la pasa todo el día en la cama, con unas almohadas alrededor para que no se me caiga, apenas está sosteniendo su mamila, pues al no tener todos los dedos de sus manos del mismo tamaño no tiene fuerza para sostenerse", cuenta.

La especialista en medicina genética, Rosa Barrios, escribió en su artículo "El Síndrome de Townes-Brocks", que 84 por ciento de las personas que padecen este síndrome presentan ano imperforado o estenosis anal, 84 orejas displásicas.

También 89 por ciento sufren de malformaciones en los pulgares y manos; deficiencia auditiva y conductiva, malformaciones en los pies, insuficiencia renal con o sin malformaciones renales y problemas en el corazón.

Benjamín padece de todos estos síntomas, por lo que su mamá está consciente que no podrá tener una vida normal como la de cualquier otro niño, sin embargo, dice que hará lo posible para que tenga un desarrollo digno.

FP