Veracruz, Ver.- Sin seguridad social, Samantha Aguirre Vázquez gasta hasta 22 mil pesos mensuales para pagar el tratamiento de las tres enfermedades raras con las que vive desde hace 13 años: síndrome de Vogt-Koyanagi-Harada, uveítis y espondiloartritis seronegativa.

A sus 34 años, Samantha Aguirre es parte de un grupo de 400 mil personas que, según la fundación Vogt Koyanagi Harada y Uveítis México, vive con enfermedades raras, poco comunes o huérfanas en el estado de Veracruz.

La paciente se atiende con médicos particulares a causa de la dificultad que desde sus 21 años encontró para que el sector salud en México, que sólo reconoce 20 de las ocho mil enfermedades raras registradas por la Organización Mundial de la Salud (OMS), atienda sus padecimientos.

 

 

"Cuando uno tiene un diagnóstico de forma privada es muy difícil que el sector salud le dé continuidad al tratamiento, es por eso la importancia de visibilizar para que comiencen a darnos los mismos derechos que a cualquier derechohabiente, a cualquier enfermedad", dijo.

Samantha logra pagar los gastos de medicamentos y consultas que le generan sus enfermedades gracias a que desde hace varios años tiene una empresa que le permite ahorrar. Cuando los gastos la superan, su mamá "entra al quite".

 

"Hay meses en los que no es necesario ir con todos los médicos, que a veces ya te citaron en tres meses, a los seis, para un control si toda va bien, pero cuando hay un poco de recaídas es mensual que tengo que dar el recorrido por todos los especialistas y es cuando, honestamente, se me sale de las manos mi presupuesto", mencionó.

 

A 13 años del diagnóstico del síndrome de Vogt-Koyanagi-Harada, la primera enfermedad que padeció, Samantha tiene diversas afectaciones, desde pérdida de la visión, descompensaciones y hasta problemas gastrointestinales causados por las 80 pastillas que toma cada semana.

 

 

Su proyecto inmediato es afiliarse al Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) para que desde una Unidad Médica Familiar (UMF) la canalicen con un reumatólogo. La paciente necesita que el instituto le recete un medicamento para tratar la espondiloartriitis, que, en una farmacia particular, le cuesta hasta 11 mil pesos.

 

Un frío diagnóstico

El síndrome de Vogt-Koyanagi-Harada fue la primera enfermedad rara que los médicos le detectaron a Samantha Aguirre. 

 

 

"Estaba en un evento y empecé a ver muy borroso, además de eso sentía las cosas muy lejanas, como que había un objeto aquí que podía tomar con mis manos y yo sentía que estaba a dos o tres metros, entonces en ese momento me pareció extraño", narró.

Samantha visitó a una oftalmóloga que después de revisarla, le dijo que el problema rebasaba sus facultades, por lo que la canalizó al Hospital de la Ceguera, ubicado en la alcaldía de Coyoacán, en la Ciudad de México.

Inicialmente, los médicos le dieron un diagnóstico y una medicación errónea que detonó las primeras consecuencias: la presencia de vitíligo. Cuando volvió con despigmentaciones en la piel, los doctores supieron que su padecimiento era en realidad el síndrome de Vogt-Koyanagi-Harada.

El síndrome de Vogt-Koyanagi-Harada es catalogada una enfermedad rara que causa el desprendimiento de la retina y afectaciones al sistema nervioso central, dermatológicos, es decir, en la piel, y auditivos. A Samantha también le provocó uveítis.

 

Imagen ilustrativa

 

 

"Causa inflamación a nivel sistémico, en todo, en ojos, en oídos, en piel, a nivel neurológico, en las articulaciones. Las inflamaciones detonan una serie de padecimientos como es la uveítis y, mal tratado, se empieza a perder la vista, causa sordera, en la piel hay varias afectaciones, pero la principal es el vitíligo, hay alopecia, hay muchas migrañas, también se puede padecer meningitis, dolores articulares, en las mujeres período con más dolor", relató Samantha.

 

La paciente recordó que el médico que le diagnosticó el síndrome fue frío con su opinión. Le dijo que se quedaría sorda, ciega, que no podría moverse y que tal vez tampoco tendría hijos. 

El segundo padecimiento que apareció fue la uveítis, una forma de inflamación ocular cuyas señales de advertencia aparecen repentinamente causando enrojecimiento en los ojos, dolor y visión borrosa.

"La uveítis tiene períodos, tiene brotes, rebrotes y con medicamento logra controlarse, pero es un padecimiento que, con factores de estrés, malos hábitos como no descansar, mal comer, aumento de peso y malos hábitos alimenticios tiende a volver a aparecer", indicó.

Hace un mes, un reumatólogo le diagnosticó el último de sus padecimientos, la espondiloartritis seronegativa. Para Samantha, el médico solo le puso nombre a su enfermedad, pues hace varios años que presenta los síntomas.

 

 

Las enfermedades causadas por espondiloartritis seronegativas comparten, entre otras características clínicas, dolor inflamatorio de espalda, uveítis, problemas digestivos y exantemas, es decir, erupciones en la piel de color rosáceo, como el sarpullido.

"Hoy tengo mala visión, tengo limitaciones porque son episodios, entonces hay días en que mi visión no es tan buena, tengo tinnitus, es como un zumbido ligero, penetrante en los oídos, que de repente te da y te hace incluso tener vértigo, mareos, náuseas, vómito y de un oído escucho menos.

Tengo muchos dolores articulares, tiendo a ser una persona que muy fácil se desgarra, tengo tendinitis, tengo dolores crónicos muy fuertes, migrañas insoportables, no puedo escuchar nada, ver nada, necesito estar en un lugar oscuro, en silencio, esperar muchas horas para que empiece a ceder, obviamente con medicamentos", señaló.

 

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Además de las afectaciones por sus tres enfermedades y los efectos secundarios de los medicamentos, la paciente enfrenta otras limitaciones. Abandonó su amor por la fotografía debido a que ya no puede enfocar bien una cámara y, a sus 34 años, tiene restricciones de movilidad física. Samantha también debe ser estricta con su alimentación. 

 

"Me contagié de covid, se me complicó bastante"

A causa del síndrome de Vogt-Koyanagi-Harada que padece, Samantha Aguirre es considerada dentro de los grupos de población vulnerable frente a la covid-19, debido a que su enfermedad ataca y debilita su sistema inmunológico.

La paciente se contagió en septiembre de 2020, cuando ya tenía la primera dosis de la vacuna contra la covid-19. La enfermedad se complicó al punto de que le provocó una neumonía que la tuvo en cama durante 40 días y le causó secuelas.

 

 

"Tuve una pérdida de visión, casi lo que había perdido en 12 años, lo perdí en un mes, el doble con el covid, entonces ahora veo un poquito menos", comentó.

De acuerdo con Samantha, la pandemia también retrasó los avances de su tratamiento debido a que al inicio de la contingencia sanitaria le fue imposible trasladarse a la Ciudad de México para visitar a sus médicos como lo hacía cada tres meses.

"Incluso en el hospital nos decían a los foráneos ´no vengan´, intentaron por teléfono dar seguimiento, pero no es lo mismo, porque tienen que revisar, hay algunos especialistas que sí aplica el poder dar consultas en líneas, pero hay otras que no, porque tienen que revisar", expresó.

 

¿Qué son las enfermedades raras?

De acuerdo con el sitio de Internet del Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi), las enfermedades raras son llamadas así porque se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes.

Samantha Aguirre, quien es presidenta y una de las fundadoras de la asociación Vogt-Koyanagi-Harada, explicó que en México hay falta de información sobre las enfermedades raras.

A causa de la desinformación, 70 por ciento de las personas que padecen enfermedades raras, poco comunes o huérfanas siguen sin ser diagnosticadas, dijo.

"Yo siempre la inquietud después de vivir esto y creo que tuve muchos privilegios del apoyo de mis padres, una situación no tan complicada en el diagnóstico a tiempo, correcto, pero en el camino fui conociendo muchas historias de vida muy diferentes que me impactaron demasiado.

Veía cómo los malos diagnósticos, los malos tratamientos, el no poder pagar un medicamento, el no poder ir a Ciudad de México empeoraba mucho", declaró.

Este lunes 28 de febrero se conmemora el Día de las Enfermedades Raras. En Veracruz, Samantha logró que el Registro Civil ilumine sus instalaciones con el objetivo de que se reconozca la existencia de estos padecimientos.

 

 

 

 

 

 

 

FP