No es un castigo divino, es una enfermedad hereditaria. Tampoco es un síndrome contagioso ya que la ataxia espinocerebelosa tipo 7 no se puede transmitir como ciertos padecimientos, pese al miedo que genera por su inusual prevalencia en Tlaltetela y otros municipios de Veracruz.

Marely, de 15 años, fue diagnosticada hace casi una década. Los síntomas han sido progresivos y actualmente, tras perder la coordinación de su cuerpo, ella no puede caminar y perdió la vista por completo, además de que le cuesta hablar.

Debido a la rigidez de sus extremidades, la adolescente se acomoda en posición fetal en el sillón de su hogar o en su cama, como generalmente ocurre con otros enfermos. Depende por completo de su familia para alimentarse e ir al baño.

Marilú Peña Méndez, madre de la menor, estima que unos 80 habitantes de Tlaltetela viven con esta enfermedad degenerativa y progresiva. Es difícil incluso para las autoridades dar un número exacto, explica la mujer, pues año tras año surgen pacientes entre los pobladores propensos genéticamente.

 

 

En el pueblo, con grado de rezago social medio y de apenas 16 mil habitantes, según el INEGI, los lugareños se han acostumbrado a ayudarse y Marely se ha ganado el cariño de vecinos y personas altruistas, comenta la mujer.

Tlaltetela, que en náhuatl significa "lugar sobre las rocas", se encuentra en la región de las Montañas y colinda con otros municipios como Cosautlán de Carvajal y Apazapan. Informes municipales reportan que fue hasta 1970 que se abrió la primera ruta de transporte desde Coatepec.

 

 

Ante la falta de infraestructura históricamente fue un municipio relativamente aislado y por esta razón se complica llevar la ayuda gubernamental, de activistas, así como de organizaciones. Incluso hoy en día los apoyos no alcanzan para todos. Quienes padecen la atrofia no pueden valerse por sí mismos y las familias con uno o más enfermos recurren a la caridad.

No todos están dispuestos a exponer su situación, afirma Marilú, pero la madre soltera de 36 años opta por abrir las puertas de su hogar para que las autoridades no los olviden y para que los pobladores que desconocen las causas del síndrome no los satanicen.

 

 

Por años activistas han advertido y concientizado sobre la ataxia espinocerebelosa diagnosticada en habitantes de Tlaltetela, Cosautlán, Xalapa, Teocelo y Coatepec, aparte de la urgencia de dar calidad de vida a quienes la tienen, puesto que no hay cura.

Entre ellos se encuentra Cory Hannan, originario de Estados Unidos y presidente de la Fundación Ataxia México, quien cumple una década enseñando a los pobladores a vivir con las condiciones subyacentes de salud.

Como paciente de otro tipo de ataxia, ocasionada por una bacteria, destaca la importancia de la alimentación, del agua y de las terapias para que los enfermos no terminen su vida postrados en cama y “sin dignidad”.

 

QUINCEAÑERA DE 12 AÑOS: EL SUEÑO DE MARELY

Marely celebró sus quince años por adelantado. Era una “niña normal” e hiperactiva hasta los 7, cuando su mamá notó que se acercaba mucho a la televisión para ver caricaturas. Después progresivamente comenzó a perder la movilidad, el habla y la vista.

Este síndrome neurológico degenera las células que componen el cerebelo, donde se controla el equilibrio y la coordinación de los movimientos del cuerpo. De acuerdo con especialistas, no se trata de una enfermedad en sí misma, sino de síntomas causados por procesos degenerativos.

Los médicos diagnosticaron a la niña con ataxia tipo 7 y advirtieron a Marilú Peña que su hija viviría poco tiempo. Por eso, con la buena voluntad de familia y vecinos, organizaron la fiesta que la pequeña soñaba, incluyendo su vestido, baile con 15 chambelanes y un “robot musical”.

 

 

“Hoy mi niña ya no ve; perdió el equilibrio y no puede caminar sola. Como ya superó las expectativas de los médicos y cumplió los 15 años, ahora le da pena que le ayude a algunas cosas, como bañarse”, cuenta la mujer, quien se separó de su pareja hace varios años.

Otros pacientes del pueblo usan pañales y necesitan de camas especiales para prevenir la aparición de llagas, pero Marilú está dedicada por completo a los cuidados de su hija, contando a su vez con el apoyo de sus padres mientras se gana el sustento.

A la fecha cuentan con la ayuda de la asociación Genes Latinoamérica, que además de brindarle una silla de ruedas está acondicionando el baño de la vivienda donde radican para que no sea tan arduo atender las necesidades de Marely.

En Tlaltetela hay otros enfermos que no cuentan con nadie y si bien reciben ayudas como despensas, su estado les impide poder prepararse alimentos. Marilú dice que los lugareños tratan de auxiliarlos “en lo que se puede”, así como las autoridades municipales.

 

 

La madre comienza su jornada desde temprana hora preparando tortillas a mano para venderlas en el pueblo. Además, puso una tienda de abarrotes que le permite atender a Marely y Melani, su otra hija de 7 años. De esta manera, mientras gana algo de dinero, ella se da el tiempo de cuidar y darles “mucho cariño” a sus hijas.

“La fundación nos ayuda con la atención de pediatras y ahorita tienen un proyecto para tratar de componer el baño de la casa de mis papás”, menciona Marilú con entusiasmo al interior la vivienda de techo de lámina.

Recuerda que, en su juventud poco se sabía de la ataxia, pero visitantes hacían comentarios discriminatorios contra los tlaltetelanenses debido a la cantidad de enfermos.

 

“Muchos pensaban que era contagiosa y tenían miedo de quedarse aquí. Después vinieron expertos y se explicó el nombre de ataxia, que es una enfermedad que está en los genes. Se cree que al ser un pueblo chico muchos se casaban entre familiares y por eso los hijos la desarrollaron”, relata Marilú.

 

 

De acuerdo con publicaciones, a nivel mundial la ataxia afecta a una de cada 100 mil personas, pero en Tlaltetela la prevalencia es de 1.5 casos por cada 100 mil habitantes, una de las más altas de México. Hasta 2017 había 80 casos declarados en el pueblo y cientos a la espera de diagnóstico.

El municipio ha sido objeto de estudio del Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología (Conacyt) y el Instituto de Neuroetología de la Universidad Veracruzana (UV), contando con el respaldo de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía (INNN) y el Instituto Nacional de Psiquiatría.

Marilú Peña no pierde el ánimo y está convencida de hacer todo lo que esté en sus manos por sus hijas, a quienes lleva tatuadas en el brazo derecho.

 

ADIÓS, MÉXICO

Llevar a la agenda pública el síndrome de la ataxia le tomó casi una década a Cory Hannan, quien en entrevista opta por ponerse en el suelo y en posición fetal para describir la difícil realidad de las personas enfermas.

El activista apela a la falta de calidad de vida de los pacientes y detalla que, además de los factores genéticos, hay elementos ambientales y personales que inciden en la progresión de los síntomas.

Personalmente, investigó la posible causa de que Tlaltetela y municipios de la región tengan una mayor cantidad de casos que otros lugares. Refiere que una asociación extranjera reporta casos de ataxia tipo 7 en Francia y con la migración que existió de países europeos a Veracruz podría haberse importado.

En 2011 Cory Hanan adquirió una bacteria que lo dejó en coma mientras trabajaba en una construcción en Orlando, Florida. Fue diagnosticado con ataxia y pasó 6 meses luchando por recuperar parte del habla y casi 2 años en rehabilitación para estar libre de apoyo funcional.

Reconoce que se deprimió al conocer que no existe cura para su condición, aunque con los años, gracias a las terapias físicas, buena alimentación, meditación y otras actividades, ha mejorado su estado emocional y su calidad de vida.

 

 

Relata que después de enfermar se divorció, decidió viajar a Argentina y otros países de Latinoamérica, en donde supo de organizaciones dedicadas a apoyar a pacientes con ataxia.

 

“Encontré una página de Facebook de Ataxia Tlaltetela; en 2014 contacté a un chavo (del municipio) que me permitió conocer la situación. En 3 días tuve entrevistas con 10 personas con ataxia tipo 7, yo no conocía ese subtipo, que no es común”.

 

De esta manera Cory Hanan decidió comenzar su fundación en México y dedicó la mayor parte de la pensión que obtuvo para dar despensas a los ciudadanos enfermos de Tlaltetela y de la región, pues en su opinión los pacientes padecían segregación y una situación prácticamente inhumana e indigna.

“México es número 72 en Derechos Humanos a nivel mundial, pero cuando hablamos en general (…). Con el segmento de personas con discapacidad estamos como uno de los peores países a nivel mundial.

 

“Esto pasa en la casa (…); la discapacidad es segregación. Yo intervine en varias situaciones en el campo, en donde personas estaban encerradas en un cuarto por la mala educación sobre la discapacidad”, recuerda.

 

Manifiesta que para este tipo de síndrome son necesarias las terapias de lenguaje y la atención a los problemas visuales, por ello la dificultad de que instituciones como el DIF o el Centro de Rehabilitación Infantil de Veracruz se den abasto.

De esta manera, durante 6 años encabezó programas de impacto social, con un dietario para los pacientes y despensas que pagó de su bolsillo, si bien nunca se imaginó la magnitud de entregar 150 paquetes a pacientes de 9 municipios durante 5 años ininterrumpidos.

 

“Traté de solucionar el aspecto alimentario, pero uno de los aspectos más importantes al vivir con cualquier enfermedad crónica, según la experiencia de mi vida, es poner mucha atención primero en aprender a digerir”, sostiene.

 

Actualmente, el extranjero, quien insiste en que los pacientes deben aprender a beber y respirar, aparte de comer, está en proceso de dejar el país y comenzar un viaje hacia Ecuador, en donde podría continuar con su labor social.

 

“Pido un deseo, que a corto plazo haya más adultos más conscientes y un banco de alimentos, rehabilitación. Yo intenté y quiero que mi estancia en México sea ejemplo para atender esa situación y otras en aspectos de humanidad. Que el pueblo reciba tanto como yo recibí”, expresa.

 

 

 

FP