“Yo me he tenido que subir a los camiones a pedir dinero para que a Benjamín no le falten las bolsas de colostomía, no me da vergüenza”, dice Zenayda Citlalli Cruz López. La mujer, de 29 años, originaria del puerto de Veracruz, busca ayuda para que su hijo de un año reciba la cirugía de cierre de colostomía que necesita para evacuar de manera normal.

El menor Edson Benjamín evacúa desde hace un año a través de bolsas de colostomía que su madre conecta a sus intestinos debido a que nació con el ano imperforado, una malformación anorrectal causada por el síndrome de Townes-Brocks, un padecimiento que afecta a uno de cada 350 mil personas que nacen vivas. Los pacientes presentan ano imperforado en el 84 por ciento de los casos.

Aunque Edson Benjamín ya cuenta con un orificio anal para evacuar de forma normal, el menor aún debe ser sometido a un cierre de colostomía, una cirugía que los médicos realizan para unir nuevamente el colon de las personas. Mientras tanto, el niño continúa desechando las heces a través de bolsas que se conectan a un orificio en su vientre.

De acuerdo con Zenayda, quien se encuentra en la Ciudad de México, Benjamín está internado en el Hospital La Raza desde el pasado lunes 17 de octubre debido a que el menor presentó cuadros de fiebre desde hace más de una semana. La madre argumenta que no recibió atención en la clínica 71 del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) que se ubica en la avenida Díaz Mirón, en la ciudad de Veracruz.

Con su esposo Edson Andrés González Huerta, quien es trabajador de Pepsi en la zona conurbada Veracruz-Boca del Río, juntó dos mil pesos con los que viajó a la capital del país. Ahora sólo le queda un poco de dinero con el que espera aguantar el mayor tiempo posible en la Ciudad de México para que su hijo sea sometido al cierre de colostomía. 

“La verdad para poder venir aquí tuve que andar en la ciudad de Veracruz pidiendo casa por casa, con la esperanza de que una puerta se abra para que él sea operado”, relata la mujer.

El Hospital La Raza se negó a realizarle la cirugía al menor Edson Benjamín, quien será transferido al Centro Médico Nacional Siglo XXI. Zenayda asistirá al hospital con la probabilidad de que su hijo no sea operado tampoco ahí debido a está fuera de su jurisdicción, por lo que podría regresar de inmediato al puerto de Veracruz. 

Mientras la operación del cierre de colostomía llega, Zenayda y su esposo Edson Andrés gastan 400 pesos diarios en promedio en la compra de las bolsas en las que Benjamín evacúa. Cada día le cambian la bolsa – que por unidad tiene un precio estimado de 90 o 100 pesos – hasta cuatro veces, ya sea porque el menor hace del daño o el material se llena de sangre.

Los gastos de las bolsas de colostomía son absorbidos mayormente con el sueldo del padre de Benjamín, quien tiene un salario de mil pesos a la semana. Aunque el Seguro Social les da los insumos, a veces pasan varios días para que los padres tengan acceso a los materiales que el niño necesita. Zenayda, además, subió a camiones urbanos durante los últimos meses para que su hijo tuviera las bolsas. 

A los gastos de las bolsas de colostomía para Benjamín, se suma el pago mensual de mil 200 pesos por la renta de una casa que la familia de Zenayda – mujer de complexión robusta, tez blanca– habita desde hace seis meses en el fraccionamiento Geo Villas del Sol, ubicado en la zona poniente del puerto de Veracruz.

El lugar donde viven es una casa de interés social ubicada en una de las zonas más lejanas de la ciudad. El mapa marca que desde Geo Villas del Sol al centro de Veracruz hay una distancia de 16.5 kilómetros que, en tiempo, equivalen a media hora de camino. Sin embargo, el trayecto es más largo debido al tráfico provocado por camiones y automóviles que se dirigen hacia la Ciudad Industrial Bruno Pagliai y a la carretera federal 140 Veracruz-Xalapa.

Aunque la preocupación de Zenayda se centra en salvarle la vida a su hijo Benjamín, también tiene otros dos hijos de seis y 11 años que asisten a una primaria. Mientras ella está en la Ciudad de México, los menores son cuidados por su papá.

Benjamín fue operado, pero presentó complicaciones todo un año

El menor Edson Benjamín nació el 30 de junio de 2021 con una malformación anorrectal causada por el síndrome de Townes-Brock. Esta condición genética causa que las personas nazcan con orejas de forma anormal, malformaciones en los pulgares de la mano o con alguna obstrucción en el orificio del ano, como sucedió con el hijo de Zenayda.

Al día siguiente de su nacimiento, el niño fue sometido a una cirugía de colostomía. A partir de entonces el niño evacúa a través de un orificio en el vientre al que se conectan bolsas que reciben el excremento. Pese a que Benjamín necesita ser operado para que la colostomía sea cerrada, los médicos aseguraron a su madre que la intervención no es urgente. 

Desde entonces, ya pasó un año sin que el menor sea operado para que su colon sea unido nuevamente y evacúe de manera convencional. Zenayda afirma que en este tiempo el niño presentó cuadros de fiebre, sangrado de nariz y también en la propia zona de la colostomía. Los síntomas se intensificaron hace poco más de una semana.

Aunque anteriormente la mujer se resignó a que su hijo no sea operado en ningún hospital público, optó por trasladarse con él a la Ciudad de México para reintentar que fuera atendido. Pagarle una operación en un hospital privado es casi imposible para Zenayda y su esposo Edson Andrés, debido a que el cierre de la colostomía tiene un valor arriba de los 50 mil pesos.

Benjamín suma cuatro operaciones en el último año, pero aún no es intervenido para que su colostomía se cierre. Zenayda quiere que su hijo tenga una vida como la de cualquier niño, sin embargo, el menor también tiene deficiencias, malformaciones y hasta problemas del corazón que lo ponen en riesgo.

ch