• Xalapa

Venta de granola da esperanza a Luna, vive con parálisis cerebral

  • Fernanda Malpica
Luna fue uno de los 12 mil nacimientos que se registran cada año en el país con PCI, sus papás venden granola para su tratamiento

200 pesos cuesta una pizza o unas cervezas para el fin de semana. 200 pesos cuesta el kilo de granola Tlalokan-Xalapa, cuyo valor no se mide solo en centavos, sino como el sustento de productores locales y la oportunidad de mejorar la calidad de vida para Luna, de 5 años, diagnosticada con Parálisis Cerebral Infantil (PCI).

La producción y colocación de este producto ha permitido a la familia de Luna consumir mercancía local y al mismo tiempo incursionar en un mercado solidario que da un sentido humano a las relaciones económicas.


Luna fue uno de los 12 mil nacimientos que se registran cada año en el país con PCI, según el Centro de Cirugía Especial de México en 2020. La cifra es aproximada, pues no existen números oficiales de casos con la condición, aunque es la primera causa de discapacidad motora infantil en nuestro país.

 

Para Gabriel Castro Masegosa y Beu Ribe Yantlanesi Hernández Hernández, padre y madre de Luna, la condición ha sido una travesía en medio de gastos para mantener a la familia y la crianza de dos, pues Luna no es hija única, tiene un hermano mayor: Canek Ikyan Ramírez Hernández, de 8 años.

 

Gabo es estudiante de posgrado en la Universidad Veracruzana y Beu es gestora cultural en la Asociación Civil Idea Morada, además de artista textil independiente. Sus sueldos y ahorros no son suficientes para costear los tratamientos que Luna requiere.

 

Tan solo en el próximo medio año, Luna necesitará al menos 42 mil pesos entre estudios, traslados y consultas especializadas en odontopediatría, gastroenterología, endocrinología, homeopatía... y la lista sigue.

 

4 años sin saber que tenía PCI severa

La Parálisis Cerebral Infantil (PCI) es descrita por el Gobierno de México en su página oficial como “un grupo de trastornos permanentes del desarrollo, movimiento postura, atribuibles a alteraciones no progresivas que ocurren durante el desarrollo cerebral del feto o del niño hasta los 3 años de edad”.

 

Esta definición técnica no era tangible para Gabriel ni Beu, pues tuvieron que pasar 4 años de 'idas y vueltas' en hospitales para saber que  la condición de Luna es Parálisis Cerebral Infantil grado V, el más severo dentro de la condición.

 

Algunas personas pueden presentar ceguera, sordera o incluso epilepsia.

 

Luna tuvo un accidente cerebrovascular a los 41 días de nacida. Los doctores pronosticaban secuelas a futuro, pero era difuso tener un diagnóstico claro.

 

Sin muchas respuestas, Beu y Gabo tocaron puertas en hospitales públicos y privados. El proceso de búsqueda de un diagnóstico para Luna fue a la par de una aceptación del mar de dificultades que la joven pareja iba a enfrentar en la doble crianza de dos menores.

 

"Los especialistas que la atendían nos decían 'bueno conmigo eso es todo, no hay nada que se pueda hacer, no hace falta que pidan otra consulta' (...) Los pediatras solo la miraban (...) y nos despedían después de una consulta de 5 minutos".

 

Las consultas y estudios de Luna tienen detrás meses en listas de espera y gastos "de todas la más dura fue esperar, espera y esperar por largos 12 meses que la canalizaran a México para consulta con Neuropediatría", una consulta que jamás sucedió, según relata Beu.

 

"...dejamos todo lo público, con dolor, con desesperanza, y sobre todo con mucho coraje."

 

El cambio en el tratamiento de Luna fue después de 4 años de chocar constantemente con muros levantados por instituciones de salud pública

 

"Finalmente, dejamos de buscar ese cambio en su condición y comenzamos a comprender que podía ser algo que no cambiaría, pero que aún así y con todo el panorama en nuestras manos sí estaba hacer algo por ella siempre: buscar que tenga una calidad de vida, la mejor posible."

 

En los próximos 6 meses serán necesarios más de 42 mil pesos para darle a Luna esa vida digna, que según en opinión de su madre, todos los humanos en el mundo merecemos.

 

Tlalocan: comercio local, justo y solidario

En los registros prehispánicos, Tlalokan se traduce como 'el recinto de Tláloc', con semillas,  agua y alimento.

En un sentido metafórico esa abundancia, Beu y Gabo la tratan de llevar a muchas personas. No solamente para quien consume su granola abundante en semillas y cereales, sino para las personas detrás de la producción.

 

Desde quien cuida la tierra que cosecha, hasta quiénes adquieran granola Tlalokan, 'un producto de calidad y hecho con respeto y amor', expresa Gabriel.

 

Actualmente Gabo y Beu elaboran dos tipos de granola de 200 y 220 pesos el kilo. Ambas están elaboradas con productos locales y regionales de Veracruz como amaranto de 'Luita' en Naolinco, nuez de macadamia de Olinda en Tlalnelhuayocan, vainilla de Papantla, cardamomo orgánico, aceite de coco artesanal de Filigranas (mismo que se produce en una cooperativa en Colima).

 

Toda la granola está endulzada con piloncillo de la huasteca veracruzana.

 

Una granola regular comprada en el supermercado contiene una barra de nutrimientos obligada por la Procuraduría Federal del Consumidor (PROFECO), pero ninguna de sus leyendas certifica el origen de los productos.

 

Gabriel y Beu apuestan por la solidaridad de la sociedad para preferir consumir productos locales y con causa. Y, aunque es necesaria la ganancia económica, este tipo de proyectos priorizan las relaciones humanas más que el dinero ¿La razón?

 

El esquema alternativo basado en solidaridad, convierte a la granola en una moneda, con la que han podido adquirir pan, café, mermeladas y alimentos de otros productores. 

 

El trueque permite a la pareja economizar los gastos del supermercado y destinarlos a otras necesidades, como los tratamientos de Luna.

 

"Ante tanto abandono institucional, nosotros ya nos indignamos y en este momento generamos acciones para hacerlo visible y, con esperanza, poder cambiarlo con el paso del tiempo y con ayuda de una sociedad más humana", concluye el papá de Luna.